„Familien mit behinderten und pflegebedürftigen Kindern müssen mehr Respekt, Anerkennung und staatliche Unterstützung erfahren. Eltern von Kindern mit Behinderungen haben im Alltag große Herausforderungen zu bewältigen. Die Kinder benötigen spezielle Therapien, Hilfsmittel müssen beantragt oder sogar erstritten werden und auch die Suche nach einem geeigneten Kinderbetreuungsplatz oder einer Schule ist sehr oft schwierig - vor allem im ländlichen Raum,“ sagt Jürgen Dusel in der Mitteilung. „Die modernen medizinisch-technischen Methoden können wir nicht aus der Welt schaffen. Aber die Haltung zu Kindern mit Behinderungen, die Behinderung als Makel zu betrachten oder als Bürde für die Eltern, die müssen wir ändern. Denn das Kind ist nicht die Bürde. Die Bürde ist, dass Behinderung in Deutschland immer noch ein Armuts- und Ausgrenzungsrisiko ist,“ so der Beauftragte weiter. „Die eigentlichen Behinderungen sind häufig die bürokratischen Hürden, die das Leben erschweren: In so manchen Amtsstuben werden diese Familien eher als Bittsteller denn als gleichberechtigt behandelt. Hier ist es geboten, unter anderem durch eine Reform des Kinder- und Jugendhilferechts, für Verbesserungen zu sorgen. Behinderungsbedingte Mehraufwände müssen den Familien erstattet werden,“ so der Beauftragte.

Gerade nach der aktuellen Entscheidung des GBA müssen auch die Beratungsangebote für werdende Eltern deutlich verbessert werden. In diesem Zusammenhang sollte aus Sicht des Beauftragten in allen Studien- und Ausbildungsverordnungen der Gesundheitsberufe eine besondere Sensibilisierung und Vermittlung von fachlichem Hintergrundwissen zum Thema Behinderung zum obligatorischen Stundenplan gehören. 

„Hebammen beispielsweise werden in der Ausbildung nicht darauf vorbereitet, wie werdende Mütter in Bezug auf das Thema Behinderung beraten werden können - obwohl sie während einer Schwangerschaft eine Schlüsselfunktion haben. Ärztinnen und Ärzte raten bei einer diagnostizierten Behinderung nicht selten pauschal und ohne differenzierte Auseinandersetzung zum Schwangerschaftsabbruch, was die Eltern unter Druck setzt. Das zu ändern, ist eine Frage der Einstellung, aber natürlich auch eine Frage der gesetzlichen Rahmenbedingungen.“